Aujourd’hui, nous allons parler de certains problèmes liés à la fibromyalgie dont nous n’avons pas tendance à parler trop souvent. Les personnes qui n’y souffrent pas pensent souvent qu’il s’agit simplement de douleur et de fatigue – et c’est loin d’être la vérité. Que vous souffriez de fibromyalgie ou non et que vous souhaitiez simplement en savoir plus, prenez un verre et une collation et préparez-vous à parler des choses difficiles..
1. Fibro-brouillard
« Fibro brouillard » est un terme que vous avez peut-être déjà entendu, même si vous ne souffrez pas de fibromyalgie. C’est le terme utilisé pour décrire les difficultés cognitives avec lesquelles nous sommes aux prises. Nous pouvons avoir des difficultés à apprendre et à mémoriser de nouvelles choses (ou à nous souvenir complètement de choses), des problèmes d’attention et de concentration et un discours ralenti et confus. Personnellement, je vis tout cela assez souvent. La chose la plus courante avec laquelle j’ai du mal est mon discours, car j’oublie souvent les mots que je veux dire et je suis ensuite très frustré par moi-même. Le fibro-brouillard peut rendre très difficile la vie, quel que soit le type de vie fonctionnelle, que vous exerciez un emploi normal ou non. J’ai découvert que cela peut même affecter mon blog de temps en temps. Si vous connaissez une personne atteinte de fibromyalgie, soyez patient avec elle et rappelez-vous que nous faisons de notre mieux.
2. Sommeil perturbé
C’est celui-là qui me dérange vraiment. Par sommeil perturbé, je n’entends pas seulement des réveils intermittents tout au long de la nuit, mais aussi l’insomnie, les terreurs nocturnes et la paralysie du sommeil. J’ai commencé à souffrir de paralysie du sommeil juste avant d’emménager avec mon ex émotionnellement violent, et il y avait des moments, pendant que je vivais avec lui, où j’avais des épisodes toutes les nuits. L’épisode de terreur nocturne/paralysie du sommeil le plus courant que les gens subissent est une silhouette sombre dans le coin de votre chambre, et c’est ainsi que le mien a commencé. Cependant, lorsque je vivais avec lui, j’en avais souvent un où il essayait de m’étrangler à mort dans notre lit. Maintenant, je les ai sur le traumatisme de mon enfance que j’ai subi. Croyez-le ou non, un sommeil perturbé a littéralement la capacité de ruiner votre vie, car qui peut vraiment faire quelque chose quand vous ne dormez pas correctement ? Un ou deux épisodes de paralysie du sommeil au cours de votre vie sont tout à fait normaux, mais si vous souffrez régulièrement de ces problèmes, parlez-en à un professionnel de la santé. Ne luttez pas en silence.
3. Dépression et anxiété
Ce n’est pas vraiment surprenant que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de dépression, n’est-ce pas ? Nous passons des années à essayer d’obtenir un véritable diagnostic, à nous faire dire que nous avons des « douleurs de croissance » lorsque nous sommes adolescentes, à nous demander si nous sommes sûrs qu’il ne s’agit pas uniquement de « problèmes de femmes ». La société est faite pour les personnes handicapées et nous devons souvent nous adapter pour survivre au quotidien. Beaucoup d’entre nous doivent abandonner leur travail quand nous sommes très jeunes, et si vous n’avez pas d’intérêts que vous pouvez exercer à la maison, cela peut être une existence assez misérable.
Vous pensez peut-être que mon conseil à ce sujet serait de « tendre la main », mais ce n’est pas le cas. Je crois que le terme « tendre la main » est parfois une plaisanterie. Beaucoup de ceux qui sont censés se soucier de nous ne peuvent pas se donner la peine de rester dans nos vies si nous ne sommes pas capables de faire les démarches (jeu de mots). Mon conseil est de passer du temps à déterminer ce qui vous intéresse et vous passionne, ce que vous êtes physiquement capable de faire. Les miens écrivent, maquillent et défendent la santé mentale et les maladies chroniques, et passent du temps avec mon Yogi. Ces passions seront ce qui vous fera tenir quelques jours. Fais-moi confiance.
4. La honte des médicaments
Pourquoi les gens pensent-ils qu’il est acceptable de dire aux gens qu’ils n’ont pas besoin de médicaments ou que les médicaments qu’ils prennent sont « dangereux » ? J’en ai vu tellement, et cela ne s’adressait pas seulement à moi. Oui, je suis bien consciente que les opioïdes sont dangereux, mais je vais vous dire ce qui le serait encore plus : moi, sans analgésique. Sans soulagement de la douleur, je pense que j’abandonnerais la vie. C’est déjà assez grave qu’il soit si difficile d’obtenir des analgésiques puissants, sans que des individus qui pensent qu’ils sont médecins parce qu’ils ont accès à Internet nous fassent honte. Nos médicaments, notre entreprise. Je laisse ça là avant de me mettre en colère.
5. Règles extrêmement douloureuses
Saviez-vous que la fibromyalgie peut provoquer des règles incroyablement et anormalement douloureuses ? Même si j’ai ce problème depuis que j’ai commencé le mien, je ne le savais que récemment, et je vais vous en expliquer la raison. On fait croire aux femmes que les règles très douloureuses sont normales, alors qu’elles ne le sont pas. Cela peut être le signe de problèmes de santé très graves, par exemple l’endométriose. D’autres raisons pour lesquelles les miennes étaient si mauvaises étaient que j’avais tellement de lésions nerveuses dans mon estomac et parce que mon utérus était en fait au mauvais endroit ! C’est tellement faux qu’on nous dit que c’est normal et que cela doit vraiment changer bientôt.
6. Les médecins et autres professionnels de la santé ne le comprennent toujours pas
C’est vraiment un gros problème. Il y a eu beaucoup de stigmatisation autour de la fibromyalgie, et il n’y a pas si longtemps, certains médecins ne la reconnaissaient même pas comme une véritable maladie. Pour quelqu’un qui ressent ces symptômes tous les jours, c’est déroutant. Heureusement, j’ai un médecin assez décent qui souffre, mais même dans ce cas, ce n’est pas encore complet.
Récemment, on m’a suggéré que ma douleur était causée par mon trouble de la personnalité limite. Quand j’ai vu l’infirmière psychiatrique, je lui ai posé des questions à ce sujet et elle m’a rassuré que ce n’était pas le cas. C’est tellement injuste qu’on nous fasse croire que notre douleur est dans notre tête. Vous ne diriez pas cela à quelqu’un qui souffre d’une maladie visible ou à quelqu’un qui a un cancer, alors pourquoi les gens pensent-ils qu’il est acceptable de traiter de cette façon des personnes atteintes d’une maladie débilitante à vie ? C’est incroyable!
7. Il n’y a pas de remède, et pas grand-chose qui aide vraiment
Je trouve souvent que les personnes qui ne souffrent pas de fibromyalgie trouvent cette conversation difficile à avoir. Pour moi, cela n’a aucun sens de tourner autour du pot. Il n’y a pas de remède. Bien sûr, il y a des choses qui peuvent « aider » à atténuer les symptômes, mais pas vraiment. La douleur sera toujours là. Personnellement, je trouve que faire face à la réalité m’aide à accepter les choses. Certains diront peut-être que je suis pessimiste, mais je pense que je suis réaliste. Un jour, quelqu’un trouvera peut-être un remède, mais je doute fortement que ce soit le cas dans ma vie. Je pense que c’est une conversation qui doit avoir lieu plus souvent, mais je ne peux évidemment pas parler au nom de toutes les autres personnes atteintes de fibromyalgie..